バトンというか、チェーン式メールになります。
認知度は確かに、知らない人の方がはるかに多いはずです。
なので、知って欲しくてのリンクです。
下記はコピペ、リンクでも、トラバでも、なんでもいいです。
知っていただくだけでも、違うのだと思ってます。
薬に関しては、いいものも多数あり、
海外で長く使われているものにも関わらず
認可がおりないものも、沢山あります。
なぜ？
必要とする人がいるのにです。
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コピペです。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない、
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
★この本文を 日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
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ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より。
【ムコ多糖症とは】
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常 10歳から15歳までぐらいです。
【ムコ多糖症の治療法】
つい数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。
最近になり新しい、安全な治療法が開発され、欧米で認可され始めました。それは「酵素補充療法」という治療法で、体の中に足りない酵素を点滴で投与することで、細胞の中に溜まった「ムコ多糖」を分解する、という治療です。これにより、それぞれの臓器を正常な状態に戻したり、またはそれ以上の病気の悪化を防ぐ、という治療が期待できるようになりました。
7つの型に分けられるこの病気のうち、ムコ多糖症１型とムコ多糖症６型は、すでに欧米で酵素補充療法が認可され、その治療効果が報告されています。ムコ多糖症II型（ハンター病）の治療薬は現在アメリカで承認審査が進められています。この治療薬の開発のために、当時５歳だった中井耀君をはじめ４人の日本人患者がアメリカに渡り、1年半の臨床治験という薬の効果安全試験に参加されました。患者さんたちが心待ちにしているこの薬は、2006年中に欧米で認可される見通しです。日本においてもこれらのムコ多糖症の薬の早期の認可が望まれております。
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今年３月から
